Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC. Parte oggi la VII edizione con lo scopo di divulgare informazioni sulla malattia. A Montesilvano, in provincia di Pescara, L’ASSOCIAZIONE DI PAZIENTI LANCIA LA SFIDA PER CURE MIGLIORI.
Dal 22 al 24 Novembre FORUM ITALIANO SULLA FIBROSI CISTICA.
Lega Italiana Fibrosi Cistica
MONTESILVANO. La fibrosi cistica è una patologia complessa generalmente grave; presente dalla nascita perché dovuta a una mutazione del gene CFTR. Tra le malattie genetiche, è una delle più diffuse.
Tutto questo ha un impatto multifattoriale sulla vita delle persone che ne sono colpite. Dalla diagnosi, è possibile seguire una serie di protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale.
Negli ultimi anni, molti progressi sono stati possibili anche grazie ai nuovi farmaci che sono entrati in commercio; ma la strada per migliorare la qualità della vita di chi ne è coinvolto, è lunga. Lo stesso percorso interessa tanti ‘protagonisti’ con competenze e finalità differenti.
La LIFC, lancia una sfida: riunire tutti gli attori per condividere obiettivi e modelli operativi attraverso cui rappresentare la prospettiva della persona con fibrosi cistica.
Nelle giornate dal 22 al 24 Novembre, al Grand Hotel Montesilvano di Montesilvano, l’ente ospita il forum dedicato all’informazione sulla malattia.
L’Associazione di Pazienti interviene sulla necessità di un maggiore coordinamento centro-territorio. Questo per ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure sul territorio nazionale.
Si vuole soprattutto, esortare le Regioni, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, ad assumersi l’impegno di applicare quanto stabilito dalla legge n.548 del 1993; recante ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica’.
Parla Nicoletta Verì, Assessore alla Salute della Regione Abruzzo
“Ritengo che si debbano correggere innanzitutto, con disposizioni più vincolanti, la regolarità e i criteri di ripartizione delle risorse statali; così come le modalità difformi delle Regioni nell’impiego di risorse specificamente destinate dal Fondo sanitario per la fibrosi cistica”.
Dichiara Nicoletta Verì, Assessore alla Salute della Regione Abruzzo, rappresentante della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome che ha patrocinato l’evento. Continua:
“Devono essere recepite, in sede di conferenza unificata, raccomandazioni e direttive sugli standard assistenziali, quantitativi e qualitativi. Per il personale multi professionale dedicato all’assistenza, sia per l’età pediatrica che per gli adulti, visto che diverse Regioni. Soprattutto quelle in Piano di Rientro, soffrono gravi carenze logistiche e di personale. Colpire la malattia alla radice sarà sempre più possibile con il progresso scientifico; ma lo sarà ancora di più con una forte e leale collaborazione tra Stato e Regioni”.
Partnership dell’evento, l’Agenzia per il Lavoro Randstad, che da ben due anni rinnova la sua collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica.
L’intento, per quanto ovvio, è quello di agevolare l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica attraverso il portale Trovoilmiolavoro.it. Per favorire l’orientamento e l’incontro tra domanda e offerta lavorativa, perché i pazienti vogliono vedere riconosciuti i loro diritti anche nel mondo del lavoro.
Concludono i lavori gli approfondimenti sulle tecniche di fisioterapia respiratoria, sul ruolo dell’infermiere nell’assistenza al paziente con fibrosi cistica; e la consegna della Borsa di Studio intitolata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri a 3 giovani ragazzi con fibrosi cistica che, grazie a questo contributo, potranno specializzarsi nei loro studi.
LIFC: definizione della malattia
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare; e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.
Si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, il prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia; e si associa a una prognosi più favorevole.
Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator); che determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute. Ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa. Grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli.
Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione; che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili. Con esse le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. Una malattia genetica grave per la quale non esiste a oggi una cura risolutiva. LIFC sostiene inoltre programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.
